Aos poucos, surge um cenário que aponta para a presença de pontos de sinergia, convergência de interesses e oportunidades para troca de experiências e de aprendizagens entre os movimentos das pessoas vivendo com HIV/aids e das pessoas com deficiência.

Pessoas soropositivas podem vir a adquirir algum tipo de deficiência. Esse fato é ainda pouco conhecido: sua constatação é recente.

Por sua vez, pessoas com deficiência podem vir a adquirir o vírus, caso não tomem as devidas precauções – exatamente como pode acontecer com qualquer pessoa sem deficiência. Lamentavelmente, já há registros de casos.

Para essas duas situações não há estatísticas disponíveis, mas apenas constatações e relatos pontuais.

Como Eduardo Barbosa, Diretor Adjunto do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, da Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde aponta, com propriedade, as ações que promovem o encontro dos movimentos das pessoas soropositivas e das pessoas com deficiência respondem, simultaneamente, à demanda social, aos marcos legais internacionais e aos preceitos governamentais do Sistema Único de Saúde (SUS).

Aqui no Brasil, o Ministério da Saúde, a partir de 2006, tomou conhecimento desta realidade e desde então tem fomentado ações no sentido de dar visibilidade ao tema e iniciar um processo de reflexão e de ação.

Há muito a ser feito: divulgação destas situações, que frequentemente são encobertas, realização de estudos e pesquisas de natureza quali e quantitativa, adoção de políticas públicas de prevenção, educação, divulgação e tratamento, aperfeiçoamento dos sistemas de coleta de dados, para que identifiquem a eventual condição de deficiência e época de sua instalação, adequação dos serviços de saúde para que tenham as condições de acessibilidade preconizadas por leis e decretos, que garantam o atendimento com dignidade, segurança e autonomia, produção de material educativo com conteúdo significativo para cada tipo de deficiência, para capacitar profissionais de saúde, dentre outras ações.

Passos iniciais já foram dados, demonstrando que é possível promover o encontro entre estes dois segmentos da sociedade e, mais do que isso, realizar eventos, reflexões e estudos, visando aprofundar a compreensão desta temática e contribuir para mudar a realidade.

Para tanto, é importante registrar, ainda que de forma resumida, o histórico das interações entre os movimentos de pessoas com deficiência e de pessoas vivendo com HIV/aids. Esse percurso, embora recente, já conta com eventos e ações significativos, que merecem ser conhecidos. É importante pontuar, também, que há iniciativas que transcendem as fronteiras do Brasil.

As ações aqui pontuadas não representam a totalidade do que foi feito – longe disso! Listamos, brevemente, as que chegaram ao nosso conhecimento.

Essa é uma história que merece – e espera – ser contada com todos os detalhes.

2004 – Rosangela Berman Bieler estabelece e passa a coordenar uma equipe de consultores em Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo do Banco Mundial, na Região da América Latina e Caribe (LAC), composta por Catalina Devandas, Luis Fernando Astorga Gatjens, Mario Siede, Marta Gil e Sergio Meresman.

A Equipe desenvolveu metodologia e materiais de apoio para realizar workshops, vídeo conferências e participar de eventos em diversos países da América Latina e Central sobre o tema, envolvendo órgãos governamentais, entidades especializadas e instâncias de representação destes segmentos sociais.

O trabalho da Equipe gerou desdobramentos que se fazem sentir até hoje, o que permite antever sua continuidade e ampliação. O projeto inicial com o Banco Mundial encerrou-se em 2006, mas a instituição segue apoiando novas etapas em sub-regiões da América Latina.

2004/ 05 – A ONG Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas coordenou o projeto Sinalizando a Saúde para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficiência, que contou com o apoio da Cooperação Portuguesa e do Banco Mundial e que teve como parceiros a FUNLAR/ Rio – Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro, CEDAPS – Centro de Promoção da Saúde e Apta – Associação para Prevenção e Tratamento da AIDS, de São Paulo.

Objetivos gerais

  • Pesquisar programas e experiências bem sucedidas sobre a prevenção de HIV/aids em pessoas com todos os tipos de deficiência;
  • Desenvolver materiais apropriados à realidade do Brasil para aplicação por Agentes Comunitários de Saúde e outros;
  • Testar os materiais desenvolvidos e divulgá-los.

Dentre os produtos gerados, estão artigos em português e espanhol, manual para Agentes Comunitários de Saúde (no prelo); textos com acessibilidade comunicacional para diferentes tipos de deficiência, apresentação do projeto em eventos e palestras.

2006 – O Projeto “Puentes de Inclusión” visou desenvolver estratégias inclusivas de prevenção de HIV/aids em escolas de educação especial em 2006, na Província de Mendoza, Argentina.

Baseou-se em uma proposta de gestão associada e de trabalho em rede envolvendo organismos do governo provincial (Ministério da Saúde da Província de Mendoza), instituições acadêmicas (FLACSO Argentina) e duas organizações da sociedade civil: Fundación Huésped, que trabalha com a temática de HIV/aids e Fundación Itineris, da área da Deficiência.

Cada organização contribuiu com seu conhecimento específico na elaboração de conteúdos e materiais educativos destinados a jovens com diferentes tipos de deficiência sobre prevenção de HIV/aids e educação sexual.

Objetivos

– Desenvolver uma visão compartilhada entre organizações que trabalham com HIV/aids e organizações que trabalham com deficiência, gerando articulações para universalizar estratégias preventivas inclusivas;

– Produzir metodologias, ferramentas e materiais acessíveis às PcD sobre prevenção de HIV/Aids nesse grupo populacional;

– Formar multiplicadores para a prevenção de HIV/aids com abordagem inclusiva;

– Realizar experiência piloto para disseminação de metodologias.

Foram feitas duas Oficinas de capacitação sobre temas relacionados à Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo, considerando olhares e perspectivas de alunos, professores, pais e mães, funcionários provinciais, etc.

A partir dessas capacitações, foram criados materiais acessíveis e organizadas duas atividades:

– Um curso de formação de multiplicadores em Estratégias Inclusivas de Educação Sexual e Prevenção de HIV/aids para jovens escolarizados com deficiência;

– Duas jornadas de sensibilização da população, nas quais professores e alunos de escolas especiais apresentavam suas propostas e estratégias inclusivas de prevenção.

O trabalho foi desenvolvido com 520 alunos, de uma população total de 1.530 alunos escolarizados com deficiência entre 13 e 19 anos, em Mendoza.

Agosto 2006: A Oficina Sexualidade/DST/HIV/aids e pessoas com deficiência foi organizada pelo IS – Serviço Internacional, em Aldeia, PE e reuniu profissionais de diversas regiões do Brasil e de ambas as áreas, HIV/aids e Deficiência. Um dos produtos desta Oficina foi um vídeo, editado com recursos de acessibilidade.

Outubro 2006: XIII Encontro Nacional de Pessoas VIVENDO com HIV e Aids Rio de Janeiro, no Hotel Glória, de 13 a 15 de outubro. O tema do Encontro foi “Quero Mais Saúde, Me Cansei de Lero-Lero, Dá Licença, Mas Eu Vou Sair do Sério”.

O evento, que teve o apoio dos Grupos Pela Vidda Rio de Janeiro e Niterói, tratou do tema “Aids e deficiências: vulnerabilidade ao HIV e impacto da Aids em pessoas com deficiências” em uma das Mesas, com apresentações feitas por Cida Lemos, Rosangela Berman Bieler, Kátia Edmundo e Marta Gil.

Ele assinalou o envolvimento do Ministério da Saúde com essa temática, especialmente do então Programa Nacional DST/Aids e atual Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais.

Novembro 2006: Primeira Reunião do Grupo Técnico Latinoamericano em AIDS e Deficiência, organizado pelo Instituto Interamericano de Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo (iiDi), com a participação de Coordenadores de Programas de Aids de sete países da América Latina e representantes dos diversos setores envolvidos no tema, realizado em Santiago do Chile, com apoio do Banco Mundial.

2007 – Esse ano assinala o envolvimento da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência (Ministério da Saúde) na promoção sistemática de discussões para estabelecer estratégias que atendam à demanda da população com deficiência sobre questões de Saúde Sexual e Saúde Reprodutiva, juntamente com o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. O enfoque adotado é transversal, considerando a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher e a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde de Adolescentes e Jovens.

Janeiro 2007: Por iniciativa do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais foi realizada, durante o Seminário Nacional de Direitos Humanos e HIV/Aids, a primeira Oficina Aids e Deficiência, onde foram discutidas estratégias para inclusão das pessoas com deficiência nas políticas de prevenção e assistência, sob a ótica dos Direitos Humanos e a necessidade de estratégias de prevenção que sejam acessíveis a esta população.

Na Oficina surgiu a proposta de realizar um Seminário estadual para ouvir pessoas desses segmentos e elaborar políticas públicas de prevenção, respeitando suas especificidades.

A partir deste Seminário Nacional, a parceria entre a Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência e o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais foi fortalecida, com reuniões para identificar necessidades e propostas conjuntas, como a possibilidade do tema ser pautado nos Fóruns Regionais de Coordenadores Estaduais e Municipais (das capitais) de Saúde da Pessoa com Deficiência.

A participação de representantes do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais nestes Fóruns Regionais fortaleceu as discussões junto aos Coordenadores Estaduais de DST/HIV e Aids e a Área Técnica. Foram identificados modelos de intervenções positivas já em curso nos estados e municípios.

Objetivos do Fórum:

– Discutir uma proposta integrada das Coordenações Estaduais e Municipais das Áreas Técnicas de Saúde da Pessoa com Deficiência e do Departamento de DST / HIV e Aids;

– Avaliar o conhecimento acerca do impacto da DST e Aids sobre a população com deficiência e aquelas portadoras de HIV com seqüelas incapacitantes;

– Identificar modelos de intervenções positivas nos estados e municípios;

Março 2007: O Programa Nacional realizou, em Brasília, uma Reunião Ampliada sobre Deficiência, HIV e aids, dando seguimento, no Brasil, às discussões iniciadas durante a Primeira Reunião Técnica de Especialistas no tema de HIV/aids e Deficiência na América Latina, que aconteceu dias 25 e 26 de Novembro de 2006, em Santiago do Chile. A proposta de trabalho foi avaliar como aquelas orientações poderiam ser contempladas à luz da realidade brasileira, e sugerir encaminhamentos. Contou com a presença de representantes de organismos governamentais e da sociedade civil.

Abril 2007: Durante o IV Foro Latinoamericano da América Latina e Caribe sobre HIV/aids e doenças sexualmente transmissíveis (Foro Sida), realizado em Buenos Aires, Argentina), o Banco Mundial apoiou duas atividades sobre aids e Deficiência. coordenadas pelo iiDi:

  • A Segunda Reunião do Grupo Técnico Latinoamericano sobre aids e Deficiência visava dar continuidade ao processo iniciado na Reunião anterior (novembro de 2006, Santiago do Chile): elaborar estratégias para incluir o tema de DST e HIV/Aids nas políticas públicas. A Segunda Reunião teve como foco principal a análise e a reflexão sobre esse tema, identificando oportunidades para implementar ações de prevenção, promoção e atenção, ao nível dos países;
  • Oficina: Experiências e projetos voltados para a construção de políticas públicas inclusivas sobre Aids e Deficiência, através da análise de experiências inovadoras.

Como suporte a estas ações, foi aberta a lista de discussão sida_discapacidad@yahoogroups.com, em português e espanhol, que continua ativa, divulgando notícias e promovendo discussões sobre aids e deficiência.

Maio 2007: Reunião com o Coordenador do Programa de HIV/aids do Rio de Janeiro para traçar diretrizes e planejar o próximo evento. Uma das resoluções foi pensar em um evento de caráter nacional, visto que alguns Estados já haviam elaborado materiais de prevenção.

Julho 2007: Realização de reunião de trabalho ampliada, com a participação de representantes de organismos governamentais (esferas estadual e federal) e da sociedade civil, para planejar o Encontro Nacional. A reunião foi organizada pelo Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais e teve a participação de representantes da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência do MS – Ministério da Saúde.

Novembro 2007: Realizado, no Rio de Janeiro, o I Seminário Nacional sobre Deficiências e HIV/aids, com apoio do então Programa Nacional de DST/Aids e da Assessoria de DST/AIDS do Centro de Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro e Departamento DST/Aids do Ministério da Saúde.

Seus objetivos eram mapear e conhecer o panorama da correlação DST/aids e Deficiências; promover o intercambio de experiências nas áreas de deficiências e HIV/aids; obter subsídios para o aprofundamento destes temas na formulação de políticas públicas integradas / intersetoriais; pautar a temática HIV/aids para serviços e instituições de deficiências e vice versa e fortalecer o protagonismo de pessoas com HIV/aids e deficiências.

Os participantes eram parceiros da área governamental (municipal, estadual e federal), ONGs das áreas em foco e profissionais da área, além de onze pessoas do movimento de pessoas vivendo com HIV/aids.

Dezembro 2007: o Ministério da Saúde apoiou a Consulta Nacional sobre Saúde Sexual e Reprodutiva e Pessoas com Deficiência, em parceria com o UNFPA – Fundo de População das Nações Unidas; OMS – Organização Mundial de Saúde/OPAS – Organização Pan Americana de Saúde e a FENAPAES – Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais.

2007/2008 – O Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas foi convidado pelo Programa de DST/Aids da Secretaria de Saúde da Prefeitura de São Paulo para coordenar a pesquisa “Pessoas com Deficiência e HIV/Aids: interfaces e perspectivas”, com a participação de Fernanda Guilardi Sodelli, Mina Regen e Marta Gil.

Essa pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, adotou a metodologia da pesquisa-ação, combinada com a realização de Grupos Focais e entrevistas em profundidade. Contou, ainda, com a formação de pessoas com deficiência física, visual e auditiva para atuarem como Agentes de Prevenção, decisão esta alinhada com o lema do movimento das pessoas com deficiência, em muitos países: “Nada sobre nós, sem nós”.

Os resultados foram apresentados em eventos de caráter científico e em eventos das áreas da Deficiência e HIV/aids. Também foram apresentados no Canadá (2009) – 4th International Policy Dialogue on HIV/AIDS: HIV/AIDS and Disability, Ottawa, 11 a 13 de março. Um resumo consta da publicação final e do site do Ministério da Saúde do Canadá e no México (2010) no II Congreso Continental de RBC – “Hacia el desarrollo inclusivo”.

A pesquisa gerou artigos, que foram publicados em revistas, sites e blogs do Brasil e de outros países.

2008: A Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência e o Departamento de DST/aids e Hepatites Virais solicitaram ao Departamento de Ciências e Tecnologias/ Ministério da Saúde que esta temática fosse incluída como eixo de pesquisa.

No mesmo ano – foi elaborado folder sobre DST/HIV e aids e Pessoas com Deficiência para profissionais de saúde, pessoas soropositivas e pessoas com deficiência em parceria entre a Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência com o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, abordando a vulnerabilidade dessa população. Esse material também está disponível em braile.

– Inclusão do tema no Caderno Saúde Jovens e Adolescentes _ Programa Saúde e Prevenção nas Escolas;

– Participação e inclusão do tema Pessoas com Deficiência nas Oficinas Macro para Operacionalização do Plano Integrado de Enfrentamento à Feminilização da Epidemia de Aids e outras DST;

Maio 2008: Realização do I Fórum Centro americano de Deficiência e HIV-Aids, em San Salvador, El Salvador, organizado por SICA/SISCA e pelo iiDi, com apoio do Banco Mundial.

Objetivos da Reunião:

  • investigar a correlação entre as DST / HIV / aids e Deficiência;
  • Promover o intercâmbio de experiências já existentes nas áreas de saúde da pessoa com deficiência e DST / HIV /aids;
  • Obter subsídios para o aprofundamento destas questões na formulação de políticas públicas integradas.

Junho 2008: Realização do I Fórum sobre DST/aids e Deficiência, em Florianópolis, SC, com a proposta de reunir profissionais das áreas de saúde, educação, integrantes de movimentos sociais, principalmente do movimento aids e do movimento de pessoas com deficiência, para debater os avanços e perspectivas de trabalho nesse tema.

Este Fórum contribuiu para a construção de estratégias que garantam atenção integral às pessoas com deficiência e às pessoas que vivem com HIV/aids no que se refere ao acesso à prevenção, diagnóstico e tratamento.

O Fórum precedeu o VII Congresso Brasileiro de Prevenção das DST e aids e foi organizado pelo Departamento de DST/aids e hepatites virais. Os temas da Sexualidade e Saúde da Pessoa com Deficiência estiveram presentes na programação científica e cultural.

Foi elaborada a Carta de Florianópolis, que elencou recomendações aos gestores e à sociedade civil, a partir das recomendações da Primeira e Segunda Reunião de Especialistas em DST/Aids e Deficiências, dos Fóruns Macrorregionais de Saúde da Pessoa com Deficiência e da Reunião Ampliada sobre DST/Aids e Deficiências e que também reconheceu a Carta de Porto Alegre, de 14 de maio de 2008, que identifica obstáculos e propõe ações para a atenção integral à saúde da pessoa com deficiência e da pessoa que vive com HIV/aids.

Agosto 2008: Realização da Terceira Reunião Técnica Latinoamericana sobre HIV/aids, Deficiência e DST na cidade do México, precedendo a XVII Conferência Internacional sobre AIDS, que teve a coordenação do iiDi e o apoio do Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación – CONAPRED (México), do Banco Mundial e da OPS/OMS – Organização Panamericana de Saúde, ligada à Organização Mundial de Saúde.

A Conferência reuniu aproximadamente 20 mil pessoas, entre médicos, cientistas, ativistas, políticos, membros da sociedade civil, organizações não-governamentais e portadores do vírus HIV.

Durante a Conferência o Brasil realizou uma Oficina sobre o tema Aids e Deficiências, apresentando ações desenvolvidas no país e discutindo o desafio de melhorar o acesso à prevenção, diagnóstico e tratamento.

Março 2009: Realização, em Brasília, do I Seminário Nacional sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos da Pessoa com Deficiência, organizado pela Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, em parceria com o UNFPA – Fundo de População das Nações Unidas.

Seu principal objetivo foi trazer subsídios para elaboração das diretrizes políticas sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência e sua conseqüente operacionalização nos diversos níveis de gestão governamental e pela sociedade civil como um todo.

Os participantes eram pessoas com deficiência, com inserções no Movimento Social de Pessoas com Deficiência: Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas; CVI- Centro de Vida Independente; IS Brasil; Grupo Hipupiara; Integração e Vida Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas; Associação Carpe Diem; Instituto Brasileiro das Pessoas com Deficiência – IBDD; Instituto de Bioética de Direitos Humanos e Gênero – ANIS; órgãos da esfera federal: Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE/SEDH/PR; Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência – CONADE/SEDH/PR, representantes da Federação Nacional das APAES – FENAPAES; Federação Nacional das Associações Pestalozzi – FENASP; Associação Brasileira de Ostomizados – ABRASO; Comissão Intersetorial da Pessoa com Deficiência do Conselho Nacional de Saúde – CISPD/CNS e Coordenadores da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência das Secretarias Estaduais de Saúde e Secretarias Municipais de Saúde (capitais); Áreas Técnicas do DAPES/SAS: Saúde da Mulher, Saúde do Homem, Saúde do Adolescente e Jovem, Saúde da Criança, Saúde Mental, Saúde do Idoso e Saúde do Sistema Penitenciário; Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais /SVS/MS; Coordenação Geral de Doenças e Agravos Não Transmissíveis /SVS/MS; representantes da Secretaria de Educação Especial/MEC e representantes do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate a Fome / MDS.

Março 2009: Participação do Brasil no Diálogo Internacional sobre Políticas em HIV/AIDS e Deficiência, organizado pelo Health Canada/ Ministério da Saúde do Canadá, em Ottawa. Na ocasião, foram apresentados os resultados da pesquisa do Amankay “Pessoas com Deficiência e HIV/Aids: interfaces e perspectivas”, por Marta Gil e as atividades do Grupo Técnico Latinoamericano em aids e Deficiência coordenado pelo iiDi, por Rosangela Berman Bieler.

Abril 2009: O Departamento Nacional de DST Aids e Hepatites Virais organizou o Fórum Virtual sobre DST/Aids, como preparação para o Encontro Nacional. O espaço virtual foi organizado em Salas temáticas. A discussão sobre a epidemia de Aids e as Deficiências vem se consolidando como um tema de interesse e mobilização no contexto brasileiro, o que pode ser comprovado pela solicitação de abertura de Sala de Discussão específica no Fórum Virtual, que se concretizou no dia 17 de abril.

Abaixo, está a síntese do que foi debatido na Sala sobre aids e PcD: A discussão concentrou-se na invisibilidade da temática da sexualidade no que se refere às pessoas com deficiências no Brasil. As dificuldades de lidar com o tema começam nas famílias, e se estendem para a escola e a sociedade em geral, acentuando as vulnerabilidades frente às DST/aids das pessoas com deficiência, muitas destas vivenciando episódios de violência sexual.

A discussão ressalta a ausência de materiais e ações educativas de prevenção voltadas às pessoas com deficiência, de acordo com suas especificidades.

Deve ser incentivada a inclusão de informações e imagens alusivas à deficiência em materiais produzidos para a prevenção, além da produção de materiais com audiodescrição, Libras (língua brasileira de sinais), braile e texto simplificado. Dificuldades de acesso e acessibilidade aos serviços de saúde ainda são desafios a serem superados.

O diagnóstico tardio e dificuldades de adesão à medicação ARV (antiretroviral) resultam em doenças oportunistas, que podem ocasionar o surgimento de deficiências motoras, físicas ou visuais, que afetam pessoas vivendo com Aids.

Recomenda-se que sejam realizados investimentos para mapeamento de boas práticas e desenvolvimento de estudos operacionais que resultem em metodologias e estratégias de prevenção das DST/HIV/aids em pessoas com deficiências e de deficiências em PVHA (pessoas vivendo com HIV/aids).

Agosto 2009 – O Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas foi o responsável pela organização e realização do seminário “Aids e Deficiências: aprofundando a relação” (João Pessoa, PB), com apoio do Ministério da Saúde, UNODC – Escritório das Nações Unidas contra Drogas e Crime e Irish Aid e em parceria com a ONG Apoitchá, Serviço Internacional e Universidade Federal da Paraíba.

Um dos produtos foi o blog www.aidsedeficiencias.blogspot.com, que ainda está na Internet disponível para consultas, com textos, vídeos e fotos.

2009/2010- Realização de quatro novos Fóruns Centroamericanos de Deficiência e HIV-Aids (El Salvador – Set 2009, Costa Rica – Jan 2010, Guatemala – Abr 2010, República Dominicana – Set 2010, organizados por SICA/SISCA e pelo iiDi, com apoio do Banco Mundial.

Objetivos das Reuniões:

  • Consolidar alianças regionais e nacionais entre os setores relacionados ao tema DST / HIV / Aids e Deficiência;
  • Promover o intercâmbio sobre experiências existentes nas áreas da pessoa com deficiência e DST/HIV /aids;
  • Desenvolver materiais e subsídios para a inclusão desta questão nas políticas públicas das áreas de saúde e de DST/ HIV/aids.

Produtos (em espanhol/inglês):

– Deficiência e aids: Quatro Princípios Fundamentais para Prevenção do HIV

– Indicadores e Sistemas de Informação HIV / Aids e Deficiências na América Central

– Guia para gestão e coleta de informações sobre Deficiência e HIV

– Diretrizes para o desenvolvimento de materiais e estratégias de informação, educação e comunicação sobre HIV /aids e Pessoas com Deficiência

– HIV/aids e Deficiência: da Teoria à Ação

– Kit de materiais para Pessoas com Deficiência Visual:

– DVD com estojo gravado em tinta e braile

– Panfleto com informações básicas sobre Prevenção (tinta e braile)

– Dois DVDs incluindo cinco spots de rádio (15 segundos; duas novelas de rádio (3 minutos); vídeo sobre estúdios de gravação e oficinas para a preparação de materiais para cegos

– Cartazes informativos sobre prevenção para pessoas com deficiência auditiva (série de quatro cartazes em 3 línguas de sinais da América Central)

– Arte para outdoor comemorativo do Dia Mundial da aids/Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

– Lista para Verificação de Acessibilidade em Instalações de Saúde

– Como se Relacionar com a Diversidade Funcional e as Deficiências

– Declaração de Ministros: “HIV/aids na América Central: para uma resposta inclusiva para Pessoas com Deficiência”

Coordenação e responsáveis pela elaboração dos produtos: Rosangela Berman Bieler e Sergio Meresman, do iiDi.

Junho de 2010: VII Congresso Brasileiro de Prevenção das DST e Aids e I Congresso Brasileiro de Prevenção das Hepatites Virais – 16 a 19 de junho, Brasília.

O Congresso incorporou temas referentes à aids e deficiência, abrangendo significativa variedade de assuntos e de locais de produção do conhecimento, demonstrando avanço no processo de reflexão sobre esta temática e aumento de sua visibilidade. Outra conquista foi a disponibilização de legendagem em tempo real, recurso de acessibilidade que contempla surdos oralizados, idosos, pessoas com alguma dificuldade cognitiva e/ou de audição, estrangeiros e até mesmo surdos que usam Libras, pois podem comparar Libras e português escrito, juntamente com a presença de intérpretes de Libras.

2009/2010 – O Amankay desenvolveu o projeto “Ações e Reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”, que foi selecionado por edital da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.

O projeto, com a participação de Fernanda Guilardi Sodelli, Mina Regen e Marta Gil, consistiu na construção de processo participativo na cidade de São Paulo, durante quatro meses, envolvendo serviços especializados do Estado e do Município; Conselhos de Saúde, de Defesa dos Direitos das PcD, Tutelares, de Defesa das Crianças e Adolescentes, Educação, Promoção Social, sociedade civil organizada, representantes do Poder Público, Universidades, formadores de opinião, meios de comunicação e outros.

Objetivos

  • Dar visibilidade a temas sobre HIV/aids e outros (vulnerabilidade, direitos sexuais e reprodutivos, autoestima, acessibilidade, prevenção), envolvendo pessoas com deficiência (que tenham ou não o vírus HIV), pessoas soropositivas que posteriormente adquiriram deficiência (ou não) e demais atores sociais;
  • Ampliar o conhecimento sobre pontos de intersecção e sinergia existentes entre os temas HIV/aids e Deficiência e coletar subsídios para intervenções efetivas de prevenção e assistência;
  • Coletar ações e iniciativas locais sobre Prevenção, Sexualidade, HIV/aids voltadas para pessoas com deficiência e pessoas vivendo com HIV/aids.

Foram realizados dois Encontros locais, em regiões da periferia da cidade (zonas Leste e Sul) e um Seminário final, dias 23 e 24 de junho.

Um dos produtos gerados é o blog  www.aidsedeficiencia2010.blogspot.com, que continua a ser atualizado.

2009/2010 – Inclusão do tema no Caderno de Atenção Básica – Saúde Sexual e Reprodutiva: Promovendo a Saúde Sexual e a Saúde Reprodutiva em Diferentes Grupos Populacionais: Pessoas com Deficiência

Julho 2010 – Participação do Brasil, através do iiDi (Rosangela Berman Bieler), em duas sessões e uma reunião, durante o Congresso Mundial de AIDS, realizado em Viena, Áustria:

  • Sessão Satélite: Aids e Deficiência: Perspectivas de Países, organizada por Health Canada, pela Aliança Global para a Eficiência e o Desenvolvimento (GPDD) e ONUSIDA
  • Sessão: Deficiência e AIDS, Dois Anos Depois, organizada pela Sociedade Internacional de AIDS (IAS) e pela AIDS – Free World
  • Reunião de articulação da Rede Global em HIV e Deficiência – ONUSIDA e Health Canada, da qual resultaram diretrizes para o trabalho na área, para os próximos anos, a ser impulsionado internacionalmente por ONUSIDA.

A trajetória percorrida durante estes poucos anos, que ainda estão tão próximos do momento atual, carregados de emoções, desafios, descobertas e temperados por culturas, músicas, sabedorias e sabores das Américas está sintetizada nas palavras de Cecília Meireles:

Porque a vida, a vida, a vida,

a vida só é possível

reinventada.

(*) Este histórico baseou-se em anotações feitas por Fabio Neto, da RNP + – Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids, em textos enviados por Eduardo Barbosa, Ivana Drummond, Mario Siede e Rosangela Berman Bieler; Fernanda Guilardi Sodelli atualizou os d

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